La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España. Cada día nacen 10 bebés con cardiopatías congénitas, lo que supone cerca de 4.000 personas nacidas al año con anomalías en la estructura o el funcionamiento del corazón. Pero, detrás de los números, hay historias que merecen ser contadas. Hoy nos acercamos a la de Óliver, Elías y Carlos, tres ‘Menudos corazones’, a quienes la fundación les ha ayudado a ellos y a sus familias a vivir la enfermedad con tranquilidad, normalidad y muchos apoyos.
Óliver tiene siete años; Elías, 12; y Carlos, 22 años. Los tres tienen en común, además de haber nacido en el Hospital ‘Virgen de Altagracia’ de Manzanares, el que su llegada al mundo vino acompañada de una desagradable noticia: habían nacido con una cardiopatía congénita.
Las cardiopatías más graves requieren sucesivas intervenciones acompañadas de largas hospitalizaciones, así como revisiones periódicas que se prolongan hasta la edad adulta. Otras cardiopatías necesitan intervenciones terapéuticas mediante cateterismo o cirugía y requieren revisiones periódicas. Un largo camino a recorrer para el que, al principio, “nadie está preparado”.
La Fundación Menudos Corazones apoya y acompaña a niñas, niños, jóvenes y adultos con cardiopatías congénitas de toda España, así como a sus familias, en hospitales, en su vida cotidiana y en los Centros de Apoyo de la entidad. La fundación ofrece alojamiento para quienes se desplazan a Madrid por una hospitalización, apoyo emocional durante los ingresos, atención psicológica, acompañamiento y actividades lúdico-educativas en el hospital, musicoterapia en la UCI… En definitiva, hacen más fácil la vida de estos niños y niñas y sus familias en un momento donde todo es complicado.
‘Menudos corazones’ también financia una beca anual de investigación médica; organiza actividades de ocio y tiempo libre adaptadas a niñas, niños y adolescentes con problemas de corazón que fomentan la integración; y cuenta con un programa integral para jóvenes y adultos. De hecho, recientemente, se ha creado el Comité de Jóvenes y Personas Adultas con Cardiopatías Congénitas, que representa a estos pacientes, promueve su participación dentro de la entidad y aporta ideas para mejorar los servicios que les brinda Menudos Corazones. Carlos, de hecho, es uno de sus miembros.
Gracias a la magnífica sanidad pública y los excelentes profesionales con los que contamos en España, así como al apoyo y el acompañamiento de ‘Menudos corazones’. Nuestros protagonistas hacen hoy en día una vida completamente normal. Carlos, por ejemplo, ha terminado recientemente la carrera de Magisterio de Educación Primaria y realiza prácticas en una fundación enseñando español a personas migrantes. Óliver es un as en el deporte y hasta ha conseguido alguna medalla en las olimpiadas escolares. Elías acaba de llegar hace nada de uno de los campamentos que organiza la Fundación Menudos Corazones.
Estas familias no han dudado en ofrecer su testimonio y asesoramiento a otras personas en su misma situación, recomendando a todas ellas que acudan a ‘Menudos corazones’ para encontrar esa red de apoyo tan necesaria en momentos difíciles. Y, por supuesto, al resto de la población, a colaborar con esta causa y contribuir a que la fundación pueda seguir desempeñando su función y apostando por la investigación.
Gracias Raquel, Eduardo, Óliver y Romeo; José y Elías; y Carlos, por acercarnos vuestra historia y ser ejemplo de lucha y superación. Nos habéis dado una buena muestra de vuestros, sin duda, ‘Menudos corazones’.
